Médecine narrative

La médecine narrative est une nouvelle approche des soins de santé apparue récemment aux États-Unis et qui se développe en France depuis les années 2010. Elle vise, d’une part, à établir une relation médecin-malade marquée par l’empathie et l’écoute active de la personne malade, et d’autre part, à engager les soignants à faire retour de façon réflexive sur leur propre expérience, marquée par la fréquentation quotidienne de la mort et de la souffrance. La mise en œuvre de ce double objectif induit de placer le récit au cœur de la pratique médicale et se traduit méthodologiquement par la mobilisation des outils forgés par les études littéraires, en particulier par les théories de la lecture et la narratologie. En effet, comme le soulignent Martha Montello et Rita Charon, « l’éthique narrative surgit dès lors que médecins, soignants, éthiciens et malades prirent au sérieux leurs actes de lecture, d’écriture et d’écoute de la narration des autres » (Charon et Montello, 2002, p. ix).

La théoricienne de référence de cette nouvelle approche est Rita Charon, professeure de médecine et de littérature à l’Université de Columbia, et l’acte de naissance de la médecine narrative est souvent associé à la publication de son livre Médecine narrative : rendre hommage aux histoires de maladie, paru en 2006 aux États-Unis et traduit en 2015 aux éditions Sipayat. Bien comprendre la portée et les enjeux de ses propositions théoriques et pratiques induit toutefois de les remettre dans une histoire au plus long terme de la pratique médicale et de ses conceptions. L’importance conférée à l’écoute et à l’accompagnement du malade n’est pas, en soi, une nouveauté. Les textes réunis par Céline Lefève, Lazare Benaroyo et Frédéric Worms dans leur ouvrage sur les « classiques du soin » montrent qu’elle constitue déjà un enjeu pour la médecine hippocratique. En dehors du cadre occidental, d’autres approches envisagent par ailleurs la médecine comme un art du soin, impliquant ce qu’on pourrait décrire comme une éthique du Care : c’est ce que montrent par exemple les ouvrages du médecin Lewis Mehl-Madrona, qui s’interroge sur les apports des cultures indigènes d’Amérique du Nord à nos façons de prendre soin. Si l’essor de la médecine narrative marque néanmoins un tournant, voire constitue un moment important de ce qu’on pourrait décrire comme une véritable révolution morale, c’est en raison des évolutions récentes de la médecine occidentale, qui marginalisent la question du soin. Les travaux de Rita Charon sont de ce point de vue à replacer dans le cadre plus général du développement des « humanités médicales » (dont un ouvrage récent, paru chez Doin, retrace les enjeux), qui critiquent la vision biomédicale dominant depuis la seconde moitié du XXe siècle et le nouvel ethos de soignant qu’elle engage. C’est pourquoi la théoricienne présente son approche comme la cousine clinique du mouvement « Literature and Medecine » et comme la cousine littéraire du « Patient Centered Care », le « soin centré sur le patient », qui s’est développé depuis les années 1970-1980 aux États-Unis et en France.

Au sein de ces humanités médicales en plein essor, l’originalité de la médecine narrative ne réside pas seulement dans l’importance qu’elle confère aux récits, et donc à la littérature et aux arts. Elle tient aussi à la façon dont elle se réapproprie les questionnements formulés par les études littéraires et les approches narratologiques, elles-mêmes profondément renouvelées par le « tournant éthique » survenu dans le sillage des travaux du narratologue Wayne Booth et de la philosophe Martha Nussbaum, entre autres. De ce point de vue, c’est à double titre qu’elle se trouve au cœur du questionnement interdisciplinaire élaboré par l’ITI Lethica, au croisement de la théorie éthique, de la littérature et des arts. La notion de médecine narrative nous invite à réfléchir à ce que l’éthique narrative est susceptible d’apporter à la pratique médicale. Mais elle nous engage aussi en retour à questionner ce que la prise en compte de la relation de soin fait à notre appréhension des enjeux éthiques de la narration. Trois axes permettent de le penser, qui correspondent à trois types d’usages éthiques des récits (littéraires, mais aussi cinématographiques ou graphiques).

L’importance que la médecine narrative confère à la littérature et aux arts tient d’abord au regard inédit que ceux-ci portent sur les problèmes éthiques auxquels se confrontent quotidiennement les soignants, problèmes qui touchent à la question de la maladie, de la vieillesse, du handicap ou de la mort. C’est ce que montrent Maria Cabral et Marie-France Mamzer, dans un ouvrage anthologique qui invite les médecins à « oser la littérature ». Celui-ci met en évidence l’aptitude des récits littéraires, ou peut-être plus spécifiquement des récits de fiction, à proposer un véritable « laboratoire virtuel pour la réflexion éthique », par leur double faculté d’immersion et de modélisation, c’est-à-dire par leur aptitude à susciter l’émotion mais aussi à la mettre à distance pour la questionner. Littérature et arts constituent de ce point de vue un outil particulièrement efficace pour penser les dilemmes de la bioéthique et la question du triage, qui met en jeu le pouvoir discrétionnaire du médecin, sa capacité à décider qui vivra et qui mourra, et dont Francesca Cassinadri a bien montré dans son projet de recherches postdoctorales à Lethica qu’elle ne se pose pas uniquement dans des situations extrêmes.

Si la littérature et les arts apparaissent comme une ressource précieuse pour la médecine narrative, ce n’est pas seulement en tant que réservoir d’expériences de pensée. Leur valeur tient aussi à leur capacité à développer l’empathie et les facultés herméneutiques du lecteur, facultés que le soignant est appelé à mettre en œuvre dans le cadre de la relation de soin. Céline Lefève le souligne dans un livre où elle défend la place des études cinématographiques dans la formation des médecins. En partant d’une étude de cas, l’analyse approfondie du film Barberousse de Kurozawa (1965), la philosophe entreprend de montrer que celui-ci peut non seulement s’entendre comme un récit de formation, qui met en scène la découverte par un jeune médecin de la pratique médicale et de ses enjeux éthiques, mais comme une véritable formation au récit. Il faut préciser néanmoins que l’acquisition des compétences nécessaires à la prise en charge des récits de maladie ne passe pas, pour la médecine narrative telle que la conçoit Rita Charon, par le simple visionnage d’un film ou la lecture d’un livre. Elle exige une solide formation littéraire : l’apprentissage de la méthodologie de la micro-lecture (close reading) et la familiarisation avec les enjeux éthiques et théoriques des nouvelles narratologies. En retour, la médecine narrative apporte un point de vue inédit sur les enjeux de l’éthique narrative. Appréhender la maladie comme un récit, ainsi que le suggère Rita Charon, implique de faire cas aussi bien de ce que raconte le patient que de ce que dit son corps, dont le médecin déchiffre les signes et qui peut trahir le secret de celui qui le possède. Les enjeux éthiques de l’acte d’interprétation sont démultipliés par cette possible dissociation, qui pose en des termes nouveaux la question de la dialectique entre transparence et secret.

La pratique de la médecine narrative exige le développement de l’empathie et des capacités d’écoute active du soignant. Mais elle repose aussi sur l’apprentissage de l’écriture réflexive, qui constitue le troisième apport des études littéraires à la pratique médicale. Celui-ci soulève la question des rapports entre médecine narrative et approches bibliothérapeutiques : approches qui se situent au cœur des productions scientifiques et des enseignements proposés par l’institut thématique interdisciplinaire Lethica. L’écriture, telle que la conçoit Rita Charon, n’a pas directement la visée thérapeutique que les bibliothérapies confèrent plutôt à la pratique de la lecture, à moins de donner à cet adjectif le sens d’un soin d’autrui plutôt que d’un soin de soi. Elle vise avant tout à améliorer la qualité de la prise en charge des patients, en permettant aux soignants de se mettre à la place de leurs malades, dont ils sont invités à adopter le point de vue, et d’opérer un retour réflexif sur leur propre expérience, et sur les effets produits par cet effort d’imagination morale. Dans la pratique, cet exercice acquiert souvent néanmoins une portée cathartique, en permettant aux soignants d’extérioriser leurs affects de honte, de culpabilité ou de colère, ce qui rend possible une forme de resubjectivation et surtout de partage. En ce sens, la pratique de la médecine narrative se rapproche de celle des bibliothérapies créatives, associant lecture et écriture.

Aline Lebel