Professeure de médecine et de littérature à l’université de Columbia, Rita Charon est la principale introductrice du terme de « médecine narrative » dans les humanités médicales. Les principes, objectifs et méthodes de cette nouvelle approche de la pratique médicale sont exposés dans son ouvrage de référence Médecine narrative : rendre hommage aux histoires de maladie, publié en 2006 aux États-Unis et traduit en France en 2015 aux éditions Sipayat. L’hypothèse de départ, que le livre déploie en trois parties, est que « ce qui manque à la médecine aujourd’hui – en humilité, en responsabilité, en empathie et en individualisation – peut être apporté, en partie, par un entraînement narratif intensif » (p. 15). Pour le démontrer, Rita Charon s’appuie à la fois sur ses compétences de littéraire – sa connaissance des théories narratologiques notamment – et sur son expérience de médecin, faisant alterner études de cas et développements théoriques, afin d’élaborer de nouvelles taxinomies.
La première partie, intitulée « Qu’est-ce que la médecine narrative ? » et composée de trois chapitres, propose une définition de cette nouvelle approche. Pour cela, Rita Charon commence par examiner les dissensions susceptibles de séparer le soignant de son patient (chapitre 2), dissensions que la médecine narrative se donne pour but de dépasser. Elle en liste quatre : le rapport à la mort, la façon d’envisager le contexte de la maladie (le réductionnisme de la médecine moderne s’opposant à la tendance des patients à prendre en compte le cadre large de la maladie), les affects de honte et de culpabilité qui entravent la parole d’un côté comme de l’autre, en particulier dans un contexte de judiciarisation accrue de la relation de soin, et enfin la façon de construire l’étiologie de la maladie.
Ce dernier point est étroitement lié à des enjeux éthiques, puisqu’il soulève la question de la responsabilité et de la portée affective et morale du geste d’interprétation. Si la question de la causalité est susceptible d’opposer le médecin et son patient, c’est parce que « les fondements sur lesquels les gens de formation scientifique acceptent de croire à une explication causale sont à la fois rigides et révisables, tandis que les fondements propres à amener les profanes à croire à la cause d’une maladie ne reposent pas sur les toutes dernières découvertes mais sur une signification permanente du fonctionnement du monde » (p. 67). Constitutive de l’expérience de la maladie, cette divergence est accrue en situation interculturelle, où la question est aussi celle de savoir quelle place laisser à d’autres modes d’appréhension, non occidentaux, de la maladie. La solution proposée par Rita Charon pour dépasser ce conflit n’est pas de conférer une égale valeur scientifique à ces divers régimes d’explication, ce qui serait une réponse relativiste susceptible de compromettre la scientificité de la médecine narrative (sa compatibilité avec l’Evidence Based Medicine : la médecine fondée sur les faits). Elle consiste plutôt à souligner que la quête de sens qui anime le médecin comme le malade procède d’un même sentiment de vertige, dès lors que la maladie est vécue comme une expérience du mal, c’est-à-dire comme une souffrance sans explication ni justification possibles. L’enjeu, dès lors, est de trouver une façon de prendre en charge l’incertitude et la souffrance morale qu’elle génère, commune au malade et à celui ou celle qui le soigne : « Plus de connaissances et de partages épistémologiques ne jetteront pas un pont au-dessus du gouffre, c’est le courage de faire face aux aléas de la santé, de la maladie et de la mort qui l’accomplira » (p. 71).
Pour expliquer ces diverses fractures entre soignants et soignés, Rita Charon pose elle-même un diagnostic, celui d’un manque d’empathie propre à la médecine moderne : « les praticiens semblent souvent loin d’un engagement authentique, n’ayant pas l’habitude de reconnaître les perspectives des autres et dès lors, incapables de développer de l’empathie et incapables de comprendre ou de rendre hommage à ce dont ils sont témoins » (p. 39). Pour développer l’imagination morale des soignants et des soignantes, il faut selon elle leur apprendre à se rendre plus attentifs à la structure narrative des récits faits par les malades. Une telle perspective suppose d’envisager la maladie elle-même comme un récit, susceptible d’être appréhendé à l’aide d’une grille d’analyse nourrie, dans une perspective interdisciplinaire, par les théories narratologiques. Celle-ci met l’accent sur le traitement de la temporalité, de la singularité et de la causalité dans les « pathographies » (p. 122), mais aussi sur l’intersubjectivité propre à toute situation de narration et sur ses implications éthiques (chapitre 3). La deuxième partie est composée de deux chapitres, et approfondit cette piste de questionnement en mettant notamment en évidence les spécificités éthiques de ce type singulier de récit que sont les « Récits de maladie ». Ces spécificités sont liées à la polyphonie inhérente à toute forme de narration mais qui, dans le cas particulier du récit de maladie, tient non seulement à la multiplicité des instances de mise en récit (le malade et ses proches, mais aussi l’institution médicale et ses multiples acteurs et actrices) mais à la possible dissociation entre la voix du corps et la voix du patient. Le corps souffrant peut en effet garder ou révéler le « secret » (p. 156) que le malade refuse de s’avouer ou d’avouer aux autres, et la question est alors de savoir comment prendre soin de ce secret, en particulier lorsque « le corps se ligue avec le médecin pour nier ce que dit le patient » (p. 167).
La troisième partie, intitulée « Développer les compétences narratives » et composée de six chapitres, expose les moyens d’acquérir concrètement les savoirs et savoir-faire nécessaires à l’exercice de la médecine narrative, ainsi que les effets produits par cette dernière. Rita Charon insiste sur la nécessité pour les soignants de développer à la fois leurs capacités d’écoute, ce qui passe notamment par une formation à l’exercice littéraire de la microlecture (close reading), et leurs capacités de représentation, ce que rend possible la pratique de l’écriture de soi, à l’occasion de la rédaction de « dossiers parallèles ». Mis en place dans le cadre des modules de médecine narrative créés à l’université de Columbia au début des années 2000, ces derniers sont dotés selon Rita Charon de multiples fonctions éthiques. Cathartiques et potentiellement thérapeutiques, puisqu’ils permettent une resubjectivation du médecin, ils rendent également possible une dynamique « d’affiliation » (p. 252), c’est-à-dire la création d’une alliance thérapeutique entre soignants et malades.
Les passages où les textes écrits à l’occasion de ces cours-ateliers sont partagés et commentés par l’autrice sont particulièrement intéressants, puisqu’ils sont l’occasion d’observer les limites du modèle de « l’écoute attentive » (p. 296) promu par la médecine narrative. Ainsi, par exemple, de ce jeune médecin qui exprime son incapacité à ressentir de l’empathie pour un malade atteint du sida, responsable par son inconséquence de la contamination d’une jeune femme et de son enfant à naître (p. 270-273). Au-delà de la justesse de la réponse apportée par Rita Charon (qui considère que le médecin est parvenu in fine à dépasser cette résistance morale), ce cas singulier invite à questionner les limites du cadre d’application de son modèle. L’idéal d’une écoute empathique, située au-delà de tout jugement moral, renvoie à une conception de l’éthique de la lecture dont l’autrice revendique les racines psychanalytiques (p. 224), voire la filiation avec le modèle religieux de la confession chrétienne (dans une société sécularisée, le médecin est appelé pour Rita Charon à prendre le relai du prêtre, p. 143). On peut néanmoins se demander s’il est toujours opérant en dehors du cadre particulier de la relation de soin, dès lors que le récit de maladie est publié, diffusé et lu à une plus grande échelle, ce qui induit d’en repenser les effets éthiques et politiques. Ce questionnement, qui porte sur les usages et les modes de lecture des « pathographies » littéraires, n’est pas directement l’enjeu du livre de Rita Charon. Il s’agit plutôt d’une interrogation qu’il lègue aux approches éthiques de la littérature, dès lors que celles-ci se confrontent à des textes susceptibles de susciter un jugement moral, à l’image par exemple de Mars, célèbre récit autobiographique où l’auteur zurichois Fritz Zorn entreprend de retracer la genèse de son cancer, ou des récits de Guillaume Dustan, dont les positions furent vivement critiqués par le collectif Act Up-Paris (l’auteur revendiquait la pratique du bareback, en dépit de sa séropositivité et au risque de contaminer ses compagnons).
